"내 아이들의 시간이 멈추기 전에, 내가 약을 만들겠다" — 두 아이를 살리기 위해 제약회사를 세운 아버지, 존 크롤리 이야기
1998년, 존 크롤리는 두 아이가 '폼페병'이라는 희귀 난치병 진단을 받자 의학 지식이 전무한 상태에서 직접 바이오 제약회사를 설립했습니다. 불가능에 가까운 도전 끝에 그는 실제로 치료제 개발에 성공하여 아이들의 생명을 구하고, 전 세계 폼페병 환자들에게 희망을 선물했습니다.
2026년 6월 22일블로그로 돌아가기
희귀질환
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"평화는 가능합니다" — 13년의 짧은 생, 세상을 울린 소년 시인 매티 스테파넥 이야기
희귀 근육질환으로 평생 휠체어에 의지하며 살았던 소년 매티 스테파넥은 6살부터 시를 쓰기 시작해 뉴욕타임스 베스트셀러 작가가 되었습니다. 그는 13년이라는 짧은 생애 동안 수백만 명에게 희망과 평화의 메시지를 전하고, 지미 카터 전 대통령의 친구가 되어 세상을 떠났습니다.
2026년 4월 14일